JOYAS INVALUABLES
Logo-Joyas-invaluables_02.png
Joyas-Invaluables---landinggg (1).png
 
 

JOYAS INVALUABLES


 

En Chile los medicamentos originales son hasta un 38% más caros que en el resto de Latinoamérica. Realidad que es más grave cuando hablamos de medicamentos para tratar enfermedades poco frecuentes. Es por eso que creamos Joyas Invaluables, un proyecto de la Federación Chilena de Enfermedades Raras en conjunto con la Joyería Aurus. Una colección especial de joyas que en lugar de diamantes y piedras preciosas, llevan algo mucho más valioso, medicamentos empleados en tratamientos de enfermedades poco frecuentes, cuyos valores llegan a cifras millonarias. Hacemos un fuerte llamado a la sociedad en nombre de todos los pacientes que viven esta realidad para llevar el problema a la luz de manera urgente y juntos generar algún tipo de ayuda. 

Un proyecto de FECHER en colaboración con Joyería Aurus.

 
Logos_Fecher_Aurusç.png
 
 
 
Ataluren.png
 
02.png
Roberto.png

FERNANDO

ENFERMEDAD: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.

MEDICAMENTO: ATALUREN.

VALOR TRATAMIENTO: $30.000.000 MENSUALES.

Soy Roberto, padre de Fernando, y cuando diagnosticaron a nuestro hijo con la enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne, nos dijeron que él solo viviría hasta los 18 o 20 años "con suerte", que sería una enfermedad dolorosa y que llegaría un momento en el cual su discapacidad sería aún más severa. Además que no existía o existiría una cura, ni tratamiento que disminuyera su avance.  

Cuando existió la posibilidad de acceder a un medicamento (Ataluren), el cual disminuye el progreso de su enfermedad y mejora su calidad de vida, fue una ventana de esperanza para que tuviese una mejor vida, pero vino acompañada a su vez con la frustración y desesperación por intentar acceder a él de algún modo, ya que para nosotros y muchas familias con niños con Duchenne es imposible pagar los 30 Millones de pesos o más que vale mensualmente este medicamento.

Actualmente se accede a este medicamento como una donación a través del Hospital Luis Calvo Mackenna, pero si dejáramos de recibirlo por este medio, nos veríamos enfrentados a pagar los costos asociados al medicamento, y eso no es factible para ninguna familia.

 
 
Texto_Cystagon.png
 
 
03.png
11.png

catalina y colomba

ENFERMEDAD: CISTINOSIS.

MEDICAMENTO: CYSTAGON.

VALOR TRATAMIENTO: $3.150.000 MENSUALES.

Soy Macarena, madre de Catalina de 6 años y Colomba de 4 años, ambas viven una vida normal de un niño de su edad, juegan, corren, gritan, caminan, van al colegio, etc. Al año de vida nos enfrentamos a esta realidad, fueron diagnosticadas con esta enfermedad llamada Cistinosis. Los cristales de cistina se acumulan en los órganos del cuerpo dañándolos a largo plazo, por lo que los niños con cistinosis desarrollan insuficiencia renal. Cuarenta veces al día debemos suministrarles algún medicamento. Toman 14 remedios diferentes a diferentes horas y cantidades, lograr que se encuentren en una buena condición conlleva un alto costo económico.

En este desolador futuro existe el medicamento llamado Cystagon, un costoso medicamento del cual nuestras niñas usan usan tres frascos al mes, alcanzando un monto mensual de $1.000.000 solo para ese remedio. Vivir con una enfermedad poco frecuente es una lucha diaria con costos familiares y psicológicos, por eso queremos al menos tener el alivio de sacarnos esa mochila de encima que es tener el dinero para costearla.

 
 
 
Kalydeco.png
 
01.png
WhatsApp Image 2019-02-21 at 5.03.26 PM.jpeg

IGNACIO

ENFERMEDAD: FIBROSIS QUÍSTICA.

MEDICAMENTO: KALYDECO.

VALOR TRATAMIENTO: $180.000.000 ANUALES.

Soy Ignacio Arrau, y tengo Fibrosis Quística, una particular enfermedad genética que, entre otras cosas, produce un serio daño a los pulmones e incluso puede provocar la muerte. En mi caso, padezco una extraña mutación (G551D) para la cual existe un costoso medicamento llamado Kalydeco, que corrige el defecto básico de la proteína causado por la Fibrosis Quística. Este medicamento disminuye las infecciones respiratorias causantes del deterioro de mis pulmones, mejorando mis expectativas y calidad de vida. Fue aprobado el año 2012 por la FDA en EEUU y por la EMA de la Comunidad Europea, y está siendo usado en varios países con resultados que los propios pacientes y sus médicos tratantes describen como “milagrosos”.  El gran problema de este tratamiento, que lo transforma en un lujo para quienes lo necesitan, es que cuesta $180.000.000 anuales y no está cubierto ni por el sector público ni el privado. Afortunadamente para mí, existe un laboratorio llamado Vertex, que ha decidido donarme este medicamento, por lo cual me considero un caso único y afortunado, ya que de no ser así, ni siquiera podría estar escribiendo este testimonio. Espero que la sociedad nos ayude a tomar conciencia de este problema, ya que hay muchos otros pacientes y casos que me ha tocado conocer, que no corren con mi misma suerte, y que podrían ser beneficiados con algún tipo de ayuda.

 

#JoyasInvaluables en los medios